In Nederland worden jaarlijks 85.000 patiënten opgenomen op de Intensive Care. De helft hiervan heeft na de opname langdurig last van het Post Intensive Care Syndroom (PICS). Op initiatief van anesthesioloog intensivist dr. Marc Buise van het Eindhovense Catharina Ziekenhuis is met Games For Health het Post-IC dagboek ontwikkeld. Een digitaal dagboek dat vanaf het begin van de opname wordt bijgehouden door familie en verpleegkundige. Lees hier hoe het initiatief van deze Koploper de patiënt helpt bij de verwerking van de IC-periode en waarom de waardering voor de verpleegkundige toeneemt.
Post Intensive Care Syndroom
Het Post Intensive Care Syndroom, later ook genoemd als Post-IC syndroom, is een aandoening als gevolg van een IC-opname. De patiënt heeft dan langdurig last van lichamelijke, cognitieve en psychische problemen die kunnen zorgen voor een impactvolle en langdurige nasleep.
Diederik Gommers, IC-arts en voorzitter van de Nederlandse Vereniging Intensive Care, zegt over het Post-IC syndroom het volgende: “Een opname op de Intensive Care is een aangrijpende gebeurtenis. Je bent ernstig ziek en ligt aan de monitor en het beademingsapparaat. Dit heeft vaak grote gevolgen voor iemands functioneren daarna. Het duurt lang om weer aan het werk kunnen, als dit überhaupt nog kan. Daarnaast blijven patiënten moeite hebben met dagelijkse dingen, zoals zichzelf wassen en boodschappen doen.”
Dagelijks schrijven in het digitale dagboek Post-IC
Post-IC is een digitaal dagboek dat vanaf het begin van de opname wordt bijgehouden door zowel de familie als verpleegkundige. Het doel van dit dagboek is het helpen bij de verwerking van de IC-periode en het verminderen van het Post-IC syndroom. Dagelijks schrijven familie en verpleegkundige over kleine momenten van de patiënt, aangevuld met foto’s. De patiënt kan later teruglezen en zien wat er is gebeurd rondom het bed. Dit helpt bij de verwerking van de IC-periode, die vaak niet bewust is meegemaakt. Het is klinisch bewezen dat het bijhouden van een dagboek werkt voor de behandeling van het Post-IC syndroom.
Daarnaast heeft het ook voordelen voor de familie, verpleegkundige en de zorginstelling. Onder andere de communicatie onderling verbetert: de verpleegkundige leest over de angsten van de familie en kan hier direct op terugkomen. De gesprekken met familieleden worden gerichter en korter, waardoor uiteindelijk de werkdruk voor de verpleegkundige vermindert en het werkplezier groeit. Bovendien zijn de familie en verpleegkundige door het lezen van het dagboek op de hoogte van elkaars ervaringen. De waardering van de familie voor het dagboek uit zich voor de verpleegkundige in waardering voor hun werk. De overhandiging van het dagboek aan de familie wordt gedaan door de verpleegkundige zelf, zodat er direct een vertrouwensband ontstaat.
Van plakboek naar digitaal op elke plek en elk device
IC-dagboeken worden al 30 jaar gebruikt. Wel is de vorm van het gebruik veranderd. Waar vroeger de familie minder in het ziekenhuis was en thuis de tijd nam om het dagboek vol te plakken en schrijven, zijn ze nu langdurig aanwezig in het ziekenhuis en is het bijhouden van een ‘plakboek’ niet meer van deze tijd. Post-IC is het dagboek voor morgen. De introductie is door de COVID-19-pandemie versneld. De familie kon niet meer op bezoek bij hun IC-patiënt. Met het digitale dagboek kan de familie op elk device teksten invoeren en foto’s uploaden. Aan het bed, of vanuit huis.
In eerste instantie konden de verpleegkundigen het dagboek niet zelf lezen. Dit demotiveerde de hen om te schrijven, doordat zij niet op de hoogte waren van wat er eerder is geschreven door familie of andere verpleegkundigen. Na overleg met de safety officers van de eerste 10 aangesloten ziekenhuizen, is dit na een paar maanden gewijzigd. De verpleegkundige kon teruglezen wat er eerder is geschreven en het enthousiasme nam toe.
Tijdens de ontwikkeling van Post-IC is er geleerd goed te luisteren naar de gebruikers. Verpleegkundigen, patiënten en families werden betrokken bij expert panels om te ontwikkelen en evalueren. Daarnaast is er veel geleerd over de complexiteit van de financiering van het zorglandschap en dit soort initiatieven. Dit proces is namelijk nog niet ingericht op innovaties die pas later in de zorgketen voordeel opleveren.
Om de verpleegkundige te ondersteunen bij het gebruik van het dagboek, heeft Post-IC een aantal handleidingen gepubliceerd:
- Het begeleiden van patiënten en familieleden
- Schrijftips voor verpleegkundigen
- Meeschrijven in het dagboek van de patiënt
Waardering voor de betrokkenheid van de verpleegkundige
Met hulp van Zorgverzekeraars Nederland zijn er inmiddels 15 ziekenhuizen actief met Post-IC bezig. Ook internationaal wordt het digitale dagboek uitgerold. Post-IC heeft tot een aantal onverwachte veranderingen op de werkvloer geleid met een grote impact:
- Het contact van de verpleegkundige en familie is toegenomen, zonder dat het extra tijd kost;
- De positieve feedback op de geschreven berichten van de verpleegkundige geeft een directe waardering voor hun betrokkenheid;
- Een tekst uit een dagboek, geschreven door de verpleegkundige, is gebruikt bij de uitvaart van een patiënt.
Voor de medewerkers van de IC bevestigt dit het belang van hun inzet en de professionele verbondenheid met de patiënt en familie. Bij overplaatsing naar een ander centrum geven families aan het dagboek mee te willen verhuizen. Dit is mogelijk wanneer het andere centrum ook gebruik maakt van Post-IC. Mede door deze wens van de families hebben de verpleegkundigen het digitale dagboek omarmd en ervaren zij dagelijks de meerwaarde.
Ondanks dat het dagboek geen spel is, gelooft Games for Health wel in de kracht van speelse en duurzame verbindingen. Met het digitale dagboek Post-IC wonnen zij onder andere de Publieksprijs van de Nationale Zorginnovatieprijs.